2011年4月24日 星期日

愛是什麼?總之就是不放棄


我又問:「有多大把握?」他說:
「現在治癒率有百分之三十。」吳醫師的回答讓我心裡
燃起一份希望,我想著,百分之三十,還不錯呢!
我的小孩子考高考百分之二,他都可以摸上;
現在我們有百分之三十活命的機會,
還能不打拼嗎?(鄭春鴻攝)
 如果她吃不下去,真的是萬事皆休,最重要就是要吃得下,睡得著,慢慢體力才會恢復,體力恢復的話,照顧也方便,病人也輕鬆,就是這樣,要迎合她的口味,回想以前她愛吃什麼,買回來吃吃看,不能餐餐換口味,也要做到天天換,「上窮碧落下黃泉,專找她愛吃的東西」,總之就是不放棄,所有東西一直試,總有一個東西是他喜歡吃的。

記錄:鄭春鴻


鄭春鴻主任 (文教暨公共事務部)吳先生來知道太太生病時,剛好是您從工作退休,那時候您第一個想法是什麼?
吳理正先生 (周美琴女士夫婿)我第一個想到的是──老天為什麼對我這麼不公平,尤其是民國九十三年,已經給得她一次癌症,九十四年又給她第二次癌症,而且是不一樣的癌症。
太太生病讓我們家陷入愁雲慘霧……陷入一個好像看不到明天的地步。剛開始,我們每一天就是為這件事情嘆氣,不知道該怎麼辦?兩個夫妻只有相擁哭泣、再哭泣;我們當然知道哭泣不能解決事情,到最後,當我們眼淚掉光的時候,我們開始面對問題來處理。我當初的想法是怨天尤人於事無補,最重要的是要給病人生存下去的勇氣,這個才是最要緊。
至今,我們和家人,心情都很快樂,我們夫妻的感情更加水乳交融,我付出的愛心讓太太深深的感受到,她一步一步走來非常的辛苦,但她捨不得放棄我們。我當時對太太說:「不管任何事情,我一定要尋覓全國最好的醫生、最好的醫院來醫治妳,讓妳能夠平平安安、健健康康的從醫院出來,讓我們再繼續未來我們的生活。」
他回憶說:「天從人願哪!很幸運地,我們經過朋友再三地推薦、再三地提醒說,妳這種病現在國內只有一家醫院救得了,最專門的『和信醫院』你一定要到「和信」去。當我跟我太太說,既然大家都講這「和信」是很好的醫院,你非得跟著我去不可,果然選對了醫院。」
百分之三十活命的機會

到和信醫院,掛了吳茂青醫師的號,經過他的檢查,證實是血癌,我們心裡真的不知道該怎麼?我請教吳醫師:「這種病會痊癒嗎?」
吳醫師張開眼睛看著我,他說:「當然會。」
我又問:「有多大把握?」他說:「現在治癒率有百分之三十。」
吳醫師的回答讓我心裡燃起一份希望,我想著,百分之三十,還不錯呢!我的小孩子考高考百分之二,他都可以摸上;現在我們有百分之三十活命的機會,還能不打拼嗎?
我就跟太太兩個人握著手:「拼拼看,不管怎麼樣,我們就是要堅持下去。」這對太太的心理建設很大,心情上得到調適,她已經願意跟我一起打下去。
幾乎每一天的口罩不離口

鄭春鴻主任:做為一個陪病的家屬,您認為照顧病人的第一步是什麼?
吳理正先生:醫師正式開始為太太做化療、做治療的階段,是我們兩個人同心,共同面對我們最大的敵人的時刻。化療以後,她的一切副作用統統跑出來,門外漢的我該怎麼辦?我請教和信醫院的醫師、請教專業護士小姐,他們都很熱心地告訴我化療的後遺症是什麼?應該注意些什麼?我牢記在心上。首先,我就請教鄧秀琴醫師,醫師是一個感染科的醫師,她說癌症不可怕,感染才是最可怕的;她特別強調,防止感染第一個要從衛生做起。怎麼才能夠避免一切感染的發生呢?首先我陪著太太在醫院接受治療,幾乎每一天的口罩不離口,我發現和信醫院太重視衛生了,到處都有洗手台,洗手乳好像用不完的,我怕終有一天用完怎麼辦?我自己還買了一瓶在那一邊,我的手每天洗得幾乎都快起泡,但這是我最基本可以做到的,這也應該是照顧病人的第一步吧。
我一直覺得我拖累了他

鄭春鴻主任:太太難免心情不好,您怎麼安慰她?
吳理正先生住院中的病人心裡的陰霾是不容易甩掉的,我常常勸她,妳不要想那麼多,妳只要想早上起來,怎樣過妳今天最快樂的一天,明天會有明天的太陽,妳不用去怕它,不要把事情往壞的那一方面去推想,否則妳就會很消極。現在沒什麼讓妳牽掛的了,醫師說的吃喝拉撒睡、運動、情緒管理都是最實在的了,只要妳能夠管控這些事,健康隨時在你身邊,別多煩惱。

周美琴女士:家屬對癌症病人的支持真的非常重要,如果說家屬不給他精神上的支助,很有可能他就走不下去,真的走不下去。

鄭春鴻主任:生病的時候在病床上都是半睡半醒,夜深人靜的時候,您彎過頭去看看吳先生在那邊睡覺,妳是怎樣的感覺?
周美琴女士:我會哭耶!我會掉眼淚。我一直覺得我拖累了他,曾經有一次,我真的走不下去,有一次化療副作用真的太多太大了,走不下去的時候,我想:萬一我走了怎麼辦?我交待他告訴我女兒,有一些存款及房子都是我的名字,最好把那些先過戶到你的名下,這樣交待交待著,他也哭了。我看他哭,我就不敢再講下去,結果那天晚上我一夜無眠,看他睡在長凳上,他也沒睡,他躺躺又爬起來坐。
我就問他:「你在想什麼?」
他掉著眼淚跟我說:「我在想,我這樣的付出,到底能不能得到所期待的,讓你好起來……」我那時聽了很傷心!他那時好像信心快崩潰了。
我心想會不會剛剛那些話去傷到他了?後來我就再也不敢「交待後事」了,我就想他心裡既然有這層憂慮,我是真的要很努力地往上爬。主治醫師跟我說:「妳吃不下也要吃,當飯吃不下去,安素至少一天要喝七罐。」 我記得他這句話,但那時候我就真的吃不下食物,沒有辦法第二條路就是喝安素了,就把安素當藥喝吧!最高紀錄只能喝五瓶。
家人、兒女、朋友的鼓勵

我當時真的是很努力吃,我先生也很努去找我喜歡吃的東西,明知吃不下去,也用吞的,沒有辦法完全吞下去的,至少也有吃一半。我吃了一半,跟他說:「吃這樣可不可以?」他說「好了,有吃就好!」
生病一路走過來,家人、兒女、朋友的鼓勵就是讓病人能不能走下去的最重要的因素。我住院時,有很多朋友說要來看我,我都叫他們不要來,但有很多真的很要好,很關心我的,他們說沒有來看我不放心,而且又聽說我是第二次,他們都覺得不樂觀,一定要來看我,每一個好友來看我,都幫我加油,那種力量真的是無法形容的。

心情不好如何紓解?

鄭春鴻主任:癌症病人難免都會沮喪,即使如家屬像吳先生這樣堅強、積極,這麼有決心在照太太的人,在一定的氣氛之下,他也會覺得好像不知道這樣做下去有沒有代價的低落心情。你認為當癌症病人心情很不好的時候,應該如何紓解?

周美琴女士:我認為心情很不好的時候不要壓抑。在我最熬不過去的時候,簡直渡日如年。我女兒在銀行上班,每次都很晚很晚才下班,下班就從銀行坐捷運到這邊,每一次我看到她一進門,我也就哭,就哭就抱著我女兒告訴我女兒,媽媽真的走不下去了。我女兒就說不會啦!妳是一個很有福氣很有福報的人,妳的心腸那麼好,做了那麼多好事,妳不會啦!都這樣子一直安慰我。
我的醫師真的很不錯,他真的是面面俱到。剛開始,他看我一兩次,發現我的信心等於零,他說情緒可以影響病情,他覺得很嚴重,就幫我會診身心科醫師。
來看我的是徐聖輝醫師,他人也很好。他一直問我壓力是如何造成?可是那時候我也不知道是什麼原因,但積在內心的很多話,一刹那之間,在醫師的引導下,我就這樣全部講出來,當時我確知得這種病才第三天,我沒有辦法接受。一面講一面哭,哭的很慘。結果我哭他們也哭,醫師心軟,包括在身邊的謢理人員及一個中國醫藥大學來這邊實習的醫師,在旁每一個人都掉眼淚。我把那陣子心裡的話整個都逼出來,把眼淚都哭乾了,我反而不哭了。過了幾天就感覺到舒服很多。
我覺得想哭就把它哭個夠,心裡有話,如果有傾訴的對象,妳就不要保留,全部把它講出來。這樣對病人的情緒的控制有很大的幫助,越壓抑病情越嚴重。
鄭春鴻主任:癌症病人據說百分之九十的人在某些階段都會疼痛,你有疼痛的經驗嗎?

周美琴女士:我最大的痛就是一直一直上廁所、拉肚子,在化療的期間都一定要打抗生素,那時候因為我對抗生素過敏,我就不停的拉,拉到肚子一直絞痛,痛到簡直没有辦法忍受。我心想肚子怎麼痛的這個樣子,到底是腸子或胃出了問題?快受不了,嘴唇都發白了,護士小姐跟我說,如果這麼痛的話,或許可以請醫師開藥,打一針止痛針。我心裡又想止痛針應該是很不得已的情況之下才打吧!不要說想打就打嘛!所以我就一直忍,忍到第二天真没有辦法忍下去就打了,就打一針止痛針,那一針打下去就真的好很多。

癌症病人不憂鬱也很難

鄭春鴻主任:您剛剛提到病中的憂鬱,癌症病人多少都會有憂鬱現象,談談您的經驗。
周美琴女士:癌症病人不憂鬱也很難。我也不知道怎麼講,每當夜深人靜的時候,我先生也睡了,因為家裡就是我跟他嘛,他睡了,看到他那麼辛苦的照顧我,只要他在休息,我都儘量都不會去打擾他,其實我一個人晚上都睡不著,我不敢叫他起來跟我聊天,都自已一個默默地的承受。憂鬱就偷偷溜進來了。
我開始想,想以前的事、想在醫院的事,一直想一直想,尤其想是在醫院的那段時間,真是愈想愈怕,愈怕就愈睡不著覺,第二天起來就這樣迷迷糊糊的,覺得很不對勁。晚上的時候要吃那一顆憂鬱症的藍色小丸子,如果不吃下去,我就躺在床上一直想,我今天晚上没有吃那一顆,一直想那個顆藥,好像是像在吃毒藥,一直想那個顆藥,那顆藥只要吃下去没有半個鐘頭,腦筋就靜止胡思亂想,一下就睡了。
憂鬱的感覺會讓你產生害怕,會使自己一直覺得日子好像不多,會想我走了以後那我先生怎麼辦?我那些小孩子怎麼辦?因為我小孩子跟我都很有話講,我小孩怎麼辦?愈想就愈煩,愈煩就睡不著。現在我已經好很多了,我跟醫師說我現在好很多,本來開2顆給我吃,現在我自己慢慢改成現在吃一顆,自己慢慢的改掉。癌症的人除非有很樂觀的人生觀,要不然不得憂鬱症真的很難。

怕我找不到人,都要帶手機

鄭春鴻主任:像您家裡的支持這麼好,你都得憂鬱症,癌症病人的憂鬱問題確實應該正視。
周美琴女士:對啊!憂鬱是憂鬱自己本身的病情,不是憂鬱別的,一直擔心別人對我付出那麼多,我到底我能走多久?一想就很難過,現在比較不會,因為現在我已經一天比一天好了,那一層陰影就比較不存在了,所以我現在晚上也比較好睡,而且我先生真的是一個好先生,出院以後他不曾離開過我身邊,就是每天都在家裡陪我,中午我才叫他說到外面走一走,不要一直悶在家裡,他喜歡下棋,他會去公園去跟人家下棋,公園在我們家附近,他說你如果有什麼事你就到公園找我。
有一天,他忽然間想說公園蚊子太多了,那天他去的時候棋友正在下,他就回來,我就說你怎麼又回來,他說回來拿手機,我問拿手機幹嘛,他說今天要到青年公園去下棋,我有事情打手機給他。他實在非常貼心,要去遠一點的地方就不會忘記應該拿手機帶在身邊,要不然老婆萬一有事情找不到人。我很感謝我先生,他做每一件事情,都會考慮到我,怕我找不到人,都要帶手機。

起床第一件事問她:「沒有睡好?」

吳理正先生太太身體上不舒服,我們先要讓她身體能夠很快的康復,將來日子還長得很。我每一天起床第一件事就問她說:「沒有睡好?」每一天都問。

周美琴女士:的確,他幾乎每一天都問我同樣的事。

吳理正先生再問,今天你想吃什麼?今天你要做什麼運動?我都是這樣關心她,很單純的,也很實際的。
周美琴女士:對呀,他去買菜的時候,都先問我說,你今天想吃什麼?我們倆真的配合得滿不錯的啦!他不管買什麼菜,買回來我就是有辦法煮,一些朋友都說你們倆個真的天才,要是我先生買的菜,我一定不會煮。其實,他買的菜也是順著我的喜愛買的。這好像是老天爺注定的啦,他也滿喜歡買菜的,但更重要的因素是他要幫忙,因為我這邊手開刀嘛!醫生有交代說開刀這邊絕對不能提重,所以我就乾脆都讓他去買菜,他都騎摩扥車去喔,載的回來,他一次去買很多,也買的很開心,他都亂買亂買買一堆,我就是有有辦法回來把它做成整桌的好菜。嗯!很奇怪真的是配合的很好,我自己也很佩服我自己,而且做出來的菜都很好吃。

對子女刻骨銘心的影響

鄭春鴻主任:請介紹您們的家裡的成員。媽媽生病之前、生病之後,他看到爸爸這種表現,我相信對子女一定會有刻骨銘心的影響,跟我們分享一下。

周美琴女士:有,我是生了兩胎喔,兩胎三個,一對雙胞胎是一男一女龍鳳胎,那個小兒子跟小女兒是龍鳳胎。我們家的小孩子非常愛爸爸、又怕爸爸、又愛又怕,他不隨便罵人的,可是就是當小孩子做錯事,他就是會很嚴肅。其實他不曾罵過小孩,尤其是小時候,他也很少機會打小孩,幾乎是我在打多啦!我這次生病,大家看到爸爸這樣照顧我,小孩子每一個人心理都覺得爸爸真的是很好。他是我的偶像,他這個人又顧家,人又好。現在連我女婿,也說爸爸是他們的偶像,我女婿說,「喔!我們有這個爸爸真好,你看,我們出來爬山喔,怕我們口渴一買買了十幾瓶的礦泉水都是他自己揹的。」他們都知道,爸爸媽媽真的是一路走過來都是很辛苦,他們一個一個都很乖,現場唯一煩惱就是我自己的身體,沒什麼煩惱。

鄭春鴻主任:另一半因比較重的病必須要住院的時候,你有什麼經驗可以傳承給病人家屬的?俗話說「久病無孝子」,連孝子都沒有了,另一半也不見得好過.陪病是很痛苦,吳太太現在這麼健康,但她不是一直都這麼健康的.她也曾在心情上跌跌宕宕,當你照顧一個病人,如果病人一直都是往前好,你當然會照顧得起勁一點,可是如果若病人遇到接二連三很多挫折,做為另一半的人,要怎樣扮演陪病的角色?

沒有鬥志神仙都救不了

吳理正先生我比較著重帶給病人好心情,她有沒有意志力來對抗病魔,這是最要緊的。我只是盡我最大的努力去關心她,讓她住院期間沒有後顧之憂,不要想家裡的事情,專心在應付她病魔作戰,不要再消沈下去。一個生病的人,他本身如果沒有鬥志,我看神仙都救不了他。

鄭春鴻主任:您看到吳太太精神消沈的情形如何?
吳理正先生只有一次,因為引發敗血症,她幾乎不醒人事,但是,我當想,我一直從開始走到現在,花費那麼大心血,我一定要堅持下去。我跟她講,我把自己可以做的事都準備在身上.希望說一路走下來,不要讓它變成泡影,不管怎麼樣,她雖然意志力不是很強.但我告訴她說:「不管妳怎麼樣,我絕對不會離開妳身邊一步,妳放心好了,天塌下來一定會先壓到我,不會壓到妳。」這是我的心情。

總之就是不放棄

鄭春鴻主任:做為一個「模範看護」,在化療期間,您怎樣幫太太吃下東西
吳理正先生化療期間吃不下是必然的,但是要怎麼樣讓他能夠適應,讓他能夠吃,就要用智慧了。「你到底想吃什麼?」總是有一兩樣你想吃的,沒有關係,你一開口我隨時跑腿,你想要吃什麼我就去找,找得到你可以吃吃看,能吃的下你就盡量,當你吃不下,多少你總要吃一點。我還會再換幾種口味,她喜歡什麼口味,就是要迎合病人的口味。
一個人總會喜歡吃點什麼,不管怎麼樣你的營養一定要充足,我當初看他喝不下,但我用果汁,他喝下去覺得爽口,說樣也不錯啊,後來一段時間他又不想喝,我說果汁也不喝那怎麼辦?我再改,她喜歡吃的東西,再把它加進去讓他喝,他又說,這個也不錯,一段時間就換新口味,這樣終於慢慢吃得下東西。吃得下東西,對一個病人是非常重要的,尤其是高蛋白的東西,他現在最需要的就是營養,如果她吃不下去,真的是萬事皆休,最重要就是要吃得下,睡得著,慢慢體力才會恢復,體力恢復的話,照顧也方便,病人也輕鬆,就是這樣,要迎合她的口味,回想以前她愛吃什麼,買回來吃吃看,不能餐餐換口味,也要做到天天換,「上窮碧落下黃泉,專找她愛吃的東西」,總之就是不放棄,所有東西一直試,總有一個東西是他喜歡吃的。

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